Wereld ME/CVS-dag…

Voortdurend binnen zitten, afgesloten van de buitenwereld. Niet langer kunnen werken, sporten of op
bezoek gaan bij vrienden en familie. De isolatie die we in deze coronatijden collectief ervaren, is
dagelijkse realiteit voor personen met ME/CVS. Zij leven jarenlang in onvrijwillige afzondering zonder
uitzicht op beterschap.

Myalgische encefalomyelitis (ME), ook wel gekend als het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS),
is een chronische ziekte die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. In België
lijden naar schatting 20.000 tot 30.000 patiënten aan de aandoening. De oorzaak is niet gekend en
een curatieve behandeling is er niet. Een kwart van de ME/CVS-patiënten is volledig huis- of
bedgebonden. Zij verdwijnen vaak uit het publieke leven waardoor de ziekte onzichtbaar blijft.
Severine (35) uit Ruiselede lijdt al 13 jaar aan de ziekte. ‘ME/CVS wordt zwaar onderschat’ legt ze uit.
‘Mensen denken vaak dat het enkel om vermoeidheidsklachten gaat, men beseft niet dat het een
invaliderende ziekte is die je leven volledig verwoest. Door de cognitieve beperkingen die ik ervaar, is
het bijvoorbeeld erg moeilijk om iets nieuws te leren of een sociaal leven te onderhouden. Voor elk
soort prikkel ben ik ontzettend gevoelig. Geluiden, beelden, licht: het snijdt dwars door mijn
zenuwen heen. Als ik me dan niet meteen kan terugtrekken, dan word ik nog zieker en zijn de
gevolgen nadien heel lang voelbaar. Als de coronamaatregelen nauwelijks invloed hebben op je
leven, besef je hoe geïsoleerd je leven al was.’

 

 

Robin (49), een ME/CVS-patiënt uit Sint-Pieters-Leeuw, beaamt: ‘Als je langdurig ziek bent raak je
snel geïsoleerd. Regelmatig hoor of zie ik de hele dag niemand. Mensen zijn verbolgen als men voor
COVID-19 een week of twee in quarantaine moet, maar wij ME/CVS-patiënten leven eigenlijk
jarenlang in zo’n isolatie.’

Robin stoort zich aan het gebrek aan erkenning van ME/CVS in België: ‘Eén van de moeilijkste zaken
bij deze ziekte is het onbegrip waarmee je te maken krijgt, het niet gezien worden. ME/CVS is een
probleem dat genegeerd wordt door dokters, onderzoekers en politici. Het voelt alsof de
maatschappij ons al heeft afgeschreven en zegt: zit de rest van je dagen maar in stilte uit.’
5000 euro voor onderzoek
Zowel Severine als Robin willen dat er iets verandert en bleven niet bij de pakken zitten. ‘Samen met
12ME, de ME-Vereniging en de steun van vele patiënten, hebben we geld ingezameld voor
wetenschappelijk onderzoek’, vertelt Severine. ‘Een totaalbedrag van 5000 euro zal worden
doorgestort naar wetenschappers in het buitenland. Hopelijk zal dit de kennis over ME/CVS doen
toenemen en bijdragen tot een effectieve behandeling voor de ziekte.’
Robin vult aan: ‘Jammer genoeg was er in België geen project dat we konden steunen. Hier wordt de
aandoening nog steeds stiefmoederlijk behandeld en gebeurt er nauwelijks biomedisch onderzoek
naar ME/CVS. Hopelijk dragen onze acties ertoe bij dat de ziekte wat ernstiger genomen wordt. Hoog
tijd dat artsen, onderzoekers en beleidsmakers in actie schieten.’

 

 

Volg ons op :
%d bloggers liken dit:

Door de site te te blijven gebruiken, gaat u akkoord met het gebruik van cookies. meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten