Enkele vrijwilligers lopen de marathon van Gent om de ziekte ME/CVS…

Op zondag 27 oktober lopen enkele vrijwilligers de marathon van Gent om de ziekte ME/CVS onder de aandacht te brengen. Zowel Jens als Willem nemen aan de wedstrijd deel voor een familielid dat zwaar door de ziekte getroffen werd. Met de actie hopen ze fondsen in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS.

ME/CVS of voluit myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom is een chronische aandoening die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. In België lijden naar schatting 20.000 tot 30.000 patiënten aan ME/CVS. De oorzaak is niet gekend en een curatieve behandeling is er niet.

“De ziekte wordt zwaar onderschat”, aldus Willem Tack uit Zingem. “Mensen denken vaak dat het enkel om vermoeidheidsklachten gaat, maar patiënten lijden aan velerlei symptomen waaronder chronische pijn of concentratie- en geheugenproblemen. Sommige patiënten zijn volledig huisgebonden of zelfs bedlegerig.” Willem loopt de marathon voor zijn broer Michiel die al meer dan 10 jaar aan ME/CVS lijdt. “Wij hopen met de marathon de aandacht te vestigen op de ernst van ME/CVS en via sponsoring geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek.”

Een andere marathonloper is de Gentenaar Jens Acke. Hij loopt de wedstrijd voor zijn vrouw Dascha. “Zij leeft grotendeels afgezonderd in een donkere kamer wegens gevoeligheid voor licht en geluid”, zegt Jens. “Op goede momenten kan ze enkele meters stappen, op slechte momenten lukt rechtstaan al niet.”

Het lopen van de marathon is daarom niet enkel een bewustmakingsactie; het heeft ook een sterke symbolische waarde. Bij ME/CVS is het belangrijkste kenmerk een heropflakkering van symptomen na het leveren van een inspanning. Telkens ME/CVS-patiënten een bepaalde energiedrempel overschrijven, ervaren ze een ernstige terugval in hun gezondheid. “Voor personen met ernstige ME voelt zelfs de korte tocht naar het toilet al aan als een marathon”, aldus Jens.

Voor Jens wordt de marathon ook een persoonlijk heropstanding. Na een levensgevaarlijke val met de fiets hing zijn leven even aan een zijden draadje. Na een lange revalidatie hoopt hij nu zijn passie voor hardlopen terug op te kunnen nemen.

“De marathon uitlopen wordt zeker niet makkelijk”, zegt Jens “maar gelukkig krijg ik de steun van sympathisanten van World Runners Belgium uit Merelbeke. Ook zij lopen de race voor ME/CVS. En dan zijn er nog de talloze mensen die ons via sponsoring steunen.”

De opbrengst van de actie gaat naar 12ME, een nieuwe vereniging die beide families hebben opgericht. “Met de steun van de Belgische ME-Vereniging hopen we nog meer acties ten voordele van ME/CVS te kunnen organiseren en het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte een duwtje in de rug te geven”, aldus Jens, die de rol van voorzitter opneemt in de nieuwe vzw. 

Volg ons op :
error0
%d bloggers liken dit:

Door de site te te blijven gebruiken, gaat u akkoord met het gebruik van cookies. meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten